本文来自微信公众号： Hi放晴公园 ，作者：周正洋
不知道大家有没有注意到，今年一月，福建省泉州市人大表决通过了一部法规，叫作《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》，这是我国第一部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规。那么它具体规定了从哪些方面支持孤独症儿童呢？主要有五点。首先是建立0-6岁早期筛查和诊断网络，费用由政府财政保障；第二，完善康复和教育支持，包括公办康复资源建设、融合教育、特殊教育、职业启蒙教育，以及“医康教融合”服务模式。第三，经济上也会提供医疗保障，把相关费用纳入财政预算和医保报销范围，并提高康复救助标准。第四，对于孤独症儿童的家庭，则会支持家庭培训、喘息服务和社会组织参与，去分担家庭照护的压力。最后，法律上也会加强监管和法律保护，防止歧视和侵害。这部法规的通过为很多孤独症家庭的支持系统增添了一块稳固的基底，也说明在制度层面，孤独症家庭终于被看见了。
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自闭？不是自我封闭！
孤独症有另一个可能更为大家熟知的名字，叫自闭症。单看“自闭症”这三个字，我们可能会误以为自闭就是自我封闭、不说话，但这是一个常见的误解。美国精神医学学会出版的《精神疾病诊断与统计手册第五版》，也就是DSM-5，将我们常说的自闭症命名为“自闭症谱系障碍”（以下简称自闭症），英文是Autism Spectrum Disorder(ASD)。它的核心特征有两个*，第一个是“在多重情境中持续有社交沟通及社交互动的缺损”。这是什么意思呢？就是说他可能没办法和人非常有互动性地交流。比如说没有自闭症的人交流一般是这样的：我问了你一个问题，你回答之后，也会再问我一个问题，让这个对话进行下去。但是这个对有自闭症的人，就比较困难。除此之外，他们说话的时候也不太会带情绪，很少有面部表情和肢体语言，和同学相处的时候，可能也觉得交朋友这件事很困难，甚至对社交都没什么兴趣；这是第一个特点，是社交方面的障碍。
第二个特点是“局限、重覆的行为、兴趣或活动模式”，一些典型的行为包括重复简单的刻板动作、排列玩具，不停说奇怪词语，他可能也不太能适应情景转换，所以每天走同样的路吃同样的食物，一有小变化就会受到很大困扰。
自闭症儿童的问题受到政府关注，我想和近三四十年来，自闭症的患病率在全世界，包括中国有显著的上升，有一定的关系。根据世界卫生组织2021年的数据，差不多127个人里就有1个自闭症患者*，占比大约是0.78%。在我们国家，根据卫健委22年的公报*，0-6岁的儿童患病率是0.7%，和全世界差不多是持平的。而美国患病率更高，疾病控制与预防中心22年的报告则显示*，每36个儿童里就有1个患有自闭症，美国约翰霍普金斯大学的一项研究报告*显示过去二十年里患病率涨了三倍。对于自闭症患病率增长的原因有很多讨论，比较常见的说法是，这些年来DSM在改版过程中诊断标准放宽，与此同时这些大家对自闭症更加重视，医疗界筛查得更仔细，家长也会主动带着孩子找精神科医生或者心理学家评估和诊断，所以数据上才有了这种大幅增加。
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自闭症都是不善社交的天才？
还有一个常见的误解是，我们经常在影视作品里会看到非常高智商的、但是不善社交，有自闭谱系特征的人，他们读不懂潜台词，说话直来直去，像是生活大爆炸里的Sheldon谢耳朵。这样的设定放在在影视剧里有很强的戏剧张力，不过现实中，自闭症的人群里真的没那么多智商超群的天才。
刚刚提到自闭症的全称是自闭症谱系障碍，既然叫谱系，就说明它的跨度很广，有的患者智力重度障碍，有的智商正常甚至超常，有的生活无法自理，有的可以独立生活。在这个谱系里，的确有认知能力和智商比较高的一类人，不过这只是谱系里非常窄的一个切片。而且，就算他们在某方面展示出极高的天赋，通常也非常局限，因为他们会对某些事情十分执着，但是其他方面的能力并不能很好的得到发展，所以大多数人还是需要特殊教育来因材施教，发掘个人兴趣和长处，同时帮助他们协调发展其他方面的功能。
在香港做特殊教育补习的兼职
说了这么多，其实今天我并不是想做一期自闭症的科普的，或者说不完全是。自闭症这个大议题下面，有太多太多小议题。比如说刚刚提到这个谱系里，障碍的程度差异会很大，每个人的情况都不一样，而自闭症人士和他的家庭所需要的支持，在不同时间阶段也是不一样的，小的时候需要评估、筛查，开始上学后，则需要特殊教育的支持，毕业之后，又需要就业支持。所以今天，我只想就我自己和自闭症学生的接触，谈谈我认识的改变。
去年4月，我加入了一家服务有特殊教育需求学生的机构，成为兼职补习老师。完成线上培训课程之后，我配对上一个初中阶段患有自闭症的学生，给他做一对一补习，到现在已经有半年多了。作为一个心理学学生，虽然我在课堂上学习过自闭症的行为特征，也一直抱持着不论作为个人还是社会，都应该接纳这个群体的价值观。但是真的教起来才发现，不仅要面对很多沟通上的阻塞和成绩短期内没有什么改善的挫败感，还要不停地反思、调整策略，这些都得靠自己摸着石头过河。
半年的时间，我在特殊教育这方面仍然称不上入门，但确实有很多以前觉得理所当然的想法被改变了，所以今天也想分享给大家。
我为学生补习中文制作的PPT
我记得上第一堂课的时候，我很紧张，特别急切地想要了解他，一上来就问了他好多问题。但是他的回答都非常简短，很冷淡，比如我问他“平时有什么喜欢做的事情”，他就会说“没有”，问他“周末会干什么”，他就说“去商场吃饭”，有些问题，他甚至不会搭理我。我就有点慌了，心想他是不是不喜欢我？而且如果他真的一点兴趣都没有，我该怎么设计奖励来激励他呢？第一次补习就把我弄得手足无措，甚至开始自我怀疑。但我后来想到，诶，社会沟通上的困难本来就是自闭症的一大特征，他很难进入small talk的语境，也无法给出一些社交信号，我用我熟悉的那套语言去解读他，其实是错位的。对他来说，语言可能不是表达自己和理解世界最有效的方式。那我是不是能换个法子了解他？我赶紧去请教他的妈妈，了解到他喜欢火车和巴士。于是我就下载了一个火车游戏，下一次上课时告诉他“如果今天可以完成作文大纲，课间休息就可以玩火车游戏”，没想到他听到真的很兴奋，精力也集中了，我们一问一答就把大纲写完了。我也特别开心。
后来，随着补习的次数越来越多，我又发现另一个问题。补数学的时候，我对着题目一通解释，然后问他：“有没有明白呀？”，他一律都点头说明白，可是下一次遇到同样的题目，他依然不会做。这时候我才反应过来，原来他点头不代表真的明白了。既然他无法通过语言表达自己，我就得换个方法理解他。所以后来就在讲解的每一步，我都会让他自己写一遍看看，最后再出一个同类型的题目，看他是否能做出来。这样一来我们能就“懂没懂”达成共识。
我和学生一起完成数学题目规律总结
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在挫败中学习陪伴和耐心
这些方法慢慢有了一些效果，但到现在我越来越觉得，技巧始终是有限的，更重要的是耐心。
这种耐心，其实就是去接受他的进步可能非常缓慢，并且是起起伏伏的。做到这一点，真的不容易。我也在修炼。一开始，针对学生的短板，我会根据培训里讲的各种方法，准备很多教学策略，比如说用视觉吸引他的注意力，写作文画思维导图，给数学题设计答题流程图。理论上，这些方法都是很有用的。可现实是，有些别人一眼就能看明白的概念，我要花整整一个小时才能让他理解。不仅如此，考试成绩也很可能不会像预想那样有所提升，反而随着年级增高，知识变难，成绩还不如以前。像是语文这门科目，可能他连“不仅，而且”这种基本的连接词还没有掌握运用，比喻、拟人的修辞也还分不清，初中的老师已经要求他要写一些有观点和情感表达、运用到表达方法和修辞手法的作文了。这时只能慢慢来，越着急越不可能快速改变。
这些挫败感，除了我，学生和家长一定承受多更多。有几次他反复犯同一个错误，我实在很着急，没忍住，用我熟悉的逻辑加快语速一股脑地讲了下去。事后我很后悔。我想，他一定比我承受更多压力，但是我却没有接纳他的节奏。在这个过程中我也慢慢接受，他的成绩最后也许不会有特别显著的提升。但我能做的，只有支持和陪伴。在这个过程中，我开始真正理解了什么叫做“慢即是快，快即是慢”。我也在学着改掉自己的急于求成，学习慢下来，把“人”放在效率前面。
如果说制度层面的改变，是给这些家庭一个更稳固的底座，那么个体层面的改变，也许就是在一次次在挫败感里依然愿意坐下来从头讲一遍这道题目里的时候发生的。
参考资料：
*诊断标准的中文参考了香港中文大学大脑与认知研究所关于自闭症的资讯网站（https://autism.cuhk.edu.hk/b5_diagnosis1.php）
*世界卫生组织网站对自闭症的介绍（https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders）
*全称为《国家卫生健康委员会公报2022》，具体数据来自〈0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）〉部分。
*美国CDC的报告:Shaw KA,Williams S,Patrick ME,et al.Prevalence and Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 and 8 Years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network,16 Sites,United States,2022.MMWR Surveill Summ 2025;74(No.SS-2):1–22.DOI:http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1
*关于约翰霍普金斯大学自闭症研究的报道：https://publichealth.jhu.edu/2025/new-cdc-report-shows-increase-in-autism-in-2022-with-notable-shifts-in-race-ethnicity-and-sex
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